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医学突破！美国首列先天无皮肤男婴幸存 庆祝一岁生日

时间: 2020-1-2 17:24| 来源: 美国中文网|评论:   发表评论 分享到微信

摘要: 贾巴尔•格雷于2019年1月1日出生在圣安东尼奥卫理公会医院。出生时除了头部外，他身体的大部分肢体都没有皮肤，最初被诊断为皮肤发育不良。随后转院至休斯敦的德州儿童医院，那里的专家诊断他患有大疱性表皮松解症，通俗的说就是无皮肤症，是一种罕见的遗传基 ...
美国中文网记者杨笑休斯敦综合报道 2020年新年的第一天，出生于德州圣安东尼奥的男孩贾巴尔•格雷（Ja'bari Gray）迎来了人生的第一个生日。对于贾巴尔一家来说，这一年可谓“惊心动魄”。

医学突破！美国首列先天无皮肤男婴幸存 庆祝一岁生日_图1-1

贾巴尔的母亲建立了一个Facebook小组，向关心贾巴尔病情的朋友更新进展。Facebook截图
贾巴尔•格雷于2019年1月1日出生在圣安东尼奥卫理公会医院。出生时除了头部外，他身体的大部分肢体都没有皮肤，最初被诊断为皮肤发育不良。随后转院至休斯敦的德州儿童医院，那里的专家诊断他患有大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa），通俗的说就是无皮肤症，是一种罕见的遗传基因疾病。患者皮肤极其脆弱，轻微的摩擦或创伤也容易起水泡或出现溃烂。
在此之前美国仅有两例无皮肤婴儿诞生，他们都没能活下来。
德州儿童医院的多位学科专家团队为贾巴尔会诊并制定治疗方案。幸运的是，贾巴尔在5月24日接受了人造皮肤移植手术，并奇迹的活了下来。
为贾巴尔提供移植皮肤的是马萨诸塞州剑桥市的一家公司，该公司分析病例后决定尝试，贾巴尔是他们的第一例病患。
该公司用贾巴尔的皮肤细胞培养出人造移植皮肤, 目的是在适当的时候闭合伤口。约翰•霍珀博士说：“这些移植物是从他自己的皮肤细胞中生长出来的，细胞生长并分裂，形成一个非常薄的薄片，一个培养皿的底部有四到八个细胞。” “然后必须在移植物离开实验室受控环境的24小时之内完成手术。”
这是烧伤患者的医疗程序，但医生希望通过这个方式拯救贾巴尔的生命。
此后，贾巴尔先后还接受了眼睑手术（eyelids），手臂、右手、右脚和脖子的黏连手术，他未来还有其他的矫正手术要做。
贾巴尔术后恢复良好。去年9月，他可以不依靠呼吸器自己呼吸，这在最初看来是不可能的。
去年11月，贾巴尔的病情有了里程碑式的好转，从危急状况转为一般状况，并在圣诞节前夕第一次回到家中，跟家人度过了人生的第一个圣诞节。
贾巴尔的母亲普里西拉•马尔多纳多（Priscilla Maldonado）表示，虽然小贾巴尔完全恢复成和正常孩子一样还有很长的路要走，但是只要积极乐观面对，想必这些困难都可以克服的了。
马尔多纳多说医院正在进行贾巴尔的病情研究，她希望将来能对其他家庭有所帮助。
马尔多纳多说：“万一其他孩子也遇到了与贾巴尔一样的情况，他们至少知道要采取的步骤和方式。” 
此外，马尔多纳多建立了一个Facebook小组，方便关心贾巴尔病情的人们了解他的进展。


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