加州农村居民, 治疗阿兹海默症的障碍

少数族裔媒体服务中心 (Ethnic Media Services, EMS) 于 6 月13 日组织了新闻发布会,  关注 “ 加州阿兹海默症宣导活动, 加州农村社区的阿兹海默症患者, 如何获得治疗? ” 。尽管过去 20 年加州阿兹海默症患者人数增加将近一倍至110万人, 但偏乡地区患者在获得医疗照护方面却面临严峻的挑战。与城市社区相比, 加州农村居民, 很难获得预防性服务, 包括筛检、诊断治疗、临床就诊和预约专家, 等待时间过长和缺乏公共交通, 也是常见的问题。

加州助理卫生官员暨卫生厅（California Department of Public Health, CDPH）人口健康主任 Rita Nguyen 表示，由于加州年满65岁的人口为美国最多，阿兹海默症已成为加州人的第二大死因，在接受治疗方面遇到的障碍也更具威胁性。虽然加州农村地区人口只占全加州人口的6% 约230万人，但与城市人口相比，农村地区人口的年龄较大，在地理上离诊所、护理人员和专家所在的地区较远，居民也较容易患有会提高阿兹海默症风险的疾病，如心脏病、高血压和糖尿病。尽管大部分加州人「或多或少」都认识患有阿兹海默症的人，但阿兹海默症被污名化，加剧了许多人经历的孤立感。为了解决这个问题，卫生厅发起了加州有史以来第一个全州「对抗阿兹海默症」运动（Take on Alzheimer's），目的在减少这种疾病对人们带来的羞耻感，并教育加州人如何发现阿兹海默症，以及确诊后应该做些什么。其他的Medicaid计划，例如「辅助生活豁免」（Assisted Living Waivers），在加州58县中现在只有15个县提供，而且候补名单多达 3000人（Medi-Cal是加州版的联邦Medicaid计划。）；另一项是成人日间健康计划「社区成人服务」（Community-Based Adult Services), 但它许多设于农村地区的中心, 在新冠疫情期间都关闭了,  现在只有22个县提供，让原本就没有太多疗养院、护理人员和专科诊所的农村地区居民更没有选择。

「老年正义」（Justice in Aging）资深律师 Hagar Dickman 说, “ 为了解人们在使用美国长期照护医疗服务最大支付者 Medicaid 时遇到了哪些障碍，我们举行了40多场焦点团体和100多人的个人访谈。我们发现加州患有中期到晚期阿兹海默症和失智症的人，通常没有可以获得社区或个人护理计划的管道，尤其是农村地区。例如加州最大的低收入成人居家照护计划, 是服务70万人的「居家支援服务」（In-Home Support Services）。它对于让成年人留在社区、远离疗养院是非常重要的，但它是一项自我管理的服务，无论是申请、寻找、雇用、监督和解雇护理人员，都是由使用者自己负责。然而这对无法自理的人来说是行不通的。建议增加一个服务机构选择，并将护理与住房等社区服务相结合。我们发现那些被忽视的人, 最终不是进入疗养机构，就是在社工和社区组织无法为他们找到支援的情况下死在家中。一旦阿兹海默症发展到中晚期，有些感到绝望的患者, 会打电话给成人保护中心（Adult Protective Services），但并无法得到真正的帮助。在和农村居民的访谈中可以清楚看出，许多在城市地区有效的政策方案，实际上并不适合农村地区，因为农村地区人口密度低、缺乏服务提供者和基础设施。任何为了帮助没有家人照顾的阿兹海默症患者制定的方案，都需要先解决这些问题。” 

住在格兰县（Glenn County）的66岁 Maria Cortez 是其 62岁患有阿兹海默症的弟弟Jerry 的照护者，她说, “ 自从他被诊断出患有额颞叶失智症（frontal temporal dementia）后，我已经照顾他三年了。” 在 Jerry 一开始出现不正常症状时，包括失去工作、经常酗酒、辱骂前来探望他的兄弟姊妹们、开车时昏倒，其中一次还导致车子全毁，Cortez 还住在德州。她说, “ 他当时独自住在我们父母留下的房子里，四个朋友发现了这件事，就强占了房子和他的银行帐户。他们让他过着比狗还不如的生活，所以我把他带去德州。因为他很沮丧，所以几个月后, 我们回去驱逐他那些朋友，但光驱逐一个人就花了三、四个月的时间。如果我们没有介入，我弟弟早就死了。因为他身无分文，我花了一个半月的时间准备文件, 为他申请 Medi-Cal。由于无法在 10分钟车程外的溪口（Chico）找到神经科医师，她最后为他找到一位在沙加缅度的医师，单程交通就要花两个小时。他的病情发展得很快，每两个月就有明显不同。一开始是记忆丧失，然后是焦虑、出现幻觉、忧郁、失去同理心、失去处理个人卫生、自己吃饭和穿衣服的能力。过去一、两个月，他已经无法再自己洗澡，身为他的姊姊，这对我来说很困难。弟弟现在已经加入了溪口附近的佩姬泰勒成人日间医疗中心（Peg Taylor Center for Adult Day Health Care），他每周会去两到三次，每次待最多四个小时。那里很棒，他现在就像一个装着三岁儿童灵魂的成年人。这也是我所知道唯一可以让我有时间振作、外出、做我想做的事的计划。尽管面对许多挑战，照顾弟弟最有成就感的部分是 - 我帮助他活了下来，无论他还剩多少时间。不过我们都不知道那几年发生了什么事，如果知道可能对他有所帮助。因此如果你遇到类似的问题，务必要了解这个疾病的征兆。” 

「老年正义」资深律师 Dickman 分享加州农村地区阿兹海默症护理普及性的数据。内陆照护者资源中心（Inland Caregiver Resource Center）在南加州圣伯纳汀诺县（San Bernardino）、河滨县（Riverside）、印宇县（Inyo）和蒙洛县（Monroe）成立了11个免费照护服务中心，其执行董事 Carmen Estrada 说, “ 我们的人口不断成长，光是内陆帝国（Inland Empire），到2060年满65岁的居民将大增685% 。我们的基础设施, 肯定还没有为此做好准备, 但我们希望先进行宣导工作。首先我们将使用口口相传的方式，但不仅是在社区中心或教会发发手册而已。农村社区的人际关系密切，为了培养信任感，我们鼓励现有客户告诉其他人，我们可以如何透过像咨询、护理人员转介、护理培训和喘息照护（respite care）等服务，帮助他们照顾患有阿兹海默症的亲友。最重要的是，透过倾听会议、焦点团体、以及其他传递讯息的绝佳管道，无论是传单、电视或是广播，我们可以了解社区需要什么，语言传播也是很重要的。”