挑战少数族裔社区, 关于阿尔茨海默病

少数族裔媒体服务中心 (Ethnic Media Services, EMS) 于 3 月 29 日组织了新闻发布会,  关注 “ 挑战少数族裔社区, 对阿尔茨海默病的文化耻辱 “ 。阿尔茨海默病是一个长期历程, 可能持续数年充满曲折。阿尔茨海默病或在各自的时间中进展状况可能各不相同, 在这个过程中相伴左右的家庭成员, 在此期间需要信息支持与指导。护理人员和健康专家表示, 许多社区对阿尔茨海默病的耻辱, 阻碍了有效的护理。在本次简报中, 阿尔茨海默氏症的医学研究人员和前线人员, 分享了他们在解决阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症, 关于文化禁忌方面的知识。

阿尔茨海默病和痴呆症的区别何在? 痴呆症是一个通用术语, 泛指丧失认知功能，严重到足以干扰日常生活。痴呆症不是一种具体疾病, 而是描述一系列症状的统称。它不属于自然衰老。痴呆症是由疾病或创伤对大脑造成的损伤引起。阿尔茨海默氏病是痴呆症最常见的一种病因。阿兹海默症是加州年满85岁人口的主要死因, 而加州又是美国老年人口最集中的州。 CDPH最近进行的一项调查发现,  到2040年加州患有这种疾病的成年人将增加127%，总数将接近160万人。CDPH 临床医师阿巴斯盖尔（Lucía Abascal）说, “ 随着人口持续老龄化，我们预计这些数字会不断增长。即便这种疾病在各个族群中都十分普遍，社区之间仍存在着极大差异, 尤其是少数族裔社区。淡化阿兹海默症的污名，可以为病人带来更好的结果。「对抗阿兹海默症」是加州发起的第一个阿兹海默症运动，其目的不仅是为了让人们进一步意识到这种疾病是一个愈来愈严重 的大问题，同时希望透过全加州的社区组织, 来改变人们对阿兹海默症的错误观念。这种疾病愈早被诊断出来，就有愈多对抗它的办法，但许多人担心确诊会带来耻辱。罹患阿兹海默症不是病人的错，它也不是老化过程中的正常现象，它是一种疾病，必须将病人与医疗护理结合起来进行治疗。我们不希望社区病人拖十年才获得他们现在就可以获得的帮助。” 

史丹福大学医学院荣誉教授汤普森博士（Dolores Gallagher Thompson）说, “ 在华裔和越裔社区中，照顾阿兹海默症患者的压力通常很大，因为照护者通常是患者年龄介于40岁到60岁之间的女儿，她们被夹在父母与子女之间喘不过气来。亚裔照护者通常有忧郁倾向，部分原因与其传统孝道有关。年轻和中年的照护者,  可能无法完全赞同孝顺的观念，因为它在身兼多重角色的过程中会产生冲突。要治疗失智症患者, 必须将家庭视为一个整体, 因为这个疾病会影响家庭中每一个人。”  汤普森博士谈到创伤后压力症候群对阿兹海默症患者的影响，以及它增加了这个疾病和护理的复杂性。他说, “ 要教育病人家属，失智症是一种神经系统疾病，而不是神经病，这是关键。在中文里，『失智』等同『疯子』，这种归结往往会加剧耻辱感。为了解决这个问题，我们教导照护者, 如何以较不会造成压力的方式, 来处理病人有问题的行为, 以及如何透过让病人专注于他们仍然可以做的事, 来提供他们归属感。例如如果他们无法靠一己之力煮饭，可以在有人监督下试着煮饭或者洗碗。越裔社区与其他社区最不同的地方, 是他们与战争有关的创伤后压力症候群, 这个问题可能提高他们寻求和提供护理的难度。我们为越裔社区制定的计划, 鼓励他们分享经历、如何应对问题的经历、这些经历如何影响他们提供的护理等等。” 

南加大德沃拉克-​​佩克社会工作学院（USC Suzanne Dworak-Peck School of Social Work）院长阿兰达（María Aranda）表示, “ 阿兹海默症的污名, 在西语裔社区里仍明显存在。记忆力丧失的话题, 不会出现在他们的餐桌上。这是一种社会性耻辱，人们被迫为智力和竞争力付出高昂的代价，同时患者也担心自己会受到差别对待。出于恐惧和保护的心理，许多家庭会隐暪阿兹海默症的诊断结果。但这只会使病情加重，让护理变得更困难。这种耻辱感引发一种『保护膜经验』（cocoon experience), 西语裔家庭为了避免病人遭受更多耻辱而过度保护病人, 以致让病人错失获得早期诊断治疗的机会。由于难以获得及时、正确的资讯来预防和处理记忆力下降的问题，特别是那些只会说西班牙语的人，阿兹海默症不是被视为像思觉失调（psychosis）这类的严重精神疾病，就是被视为正常的老化现象，非常两极化。虽然年龄是最大的风险因素，但不意味着每个达到一定年龄的人都会有这种风险。”

非裔长者罹患阿兹海默症或其他类型失智症的机率, 是白人长者的两倍。洛杉矶阿兹海默症中心（Alzheimer’s Los Angeles）非裔教育与推广资深经理奈尔斯（Petra Niles）表示，耻辱感和「记忆丧失是老化的一部分」的观念，阻碍了非裔民众寻求他们需要的护理。数据显示 65%的非裔民众表示, 他们认识患有阿兹海默症或失智症的人, 但其中一半指出他们在为病人寻求护理时曾遭受歧视；53%的人认为，治疗资源有可能在不考虑族裔的情况下公平分配；55%的人认为认知能力显著丧失是老化的自然现象，不是一种疾病。他说, “ 对非裔社区而言, 与他们信任的医师保持良好的关系非常重要，医师应该要针对他们的忧虑做出回答，而不应该只会说失智不过是老化的正常现象 。阿兹海默症会有警讯，例如记忆丧失、迷路、难以处理财务、不断重复相同的话等。人们不应该等到这些症状恶化后才寻求帮助。阿兹海默症被污名化，不仅使我们的社区无法获得帮助，也使人们不愿意与有办法提供帮助的朋友分享诊断结果，从而增加照护者的压力。我们 听说有许多人因为不堪照护病人之苦而死去。如果我们不想办法扫除这个疾病的污名，就算是尝试获得帮助也会危害健康。” 

为多元性别群体（LGBTQ+）提供护理服务的 Openhouse SF 培训经理克里森塔（Lunae Chrysanta）分享有关多元性别群体在寻求医疗护理时, 遭受的歧视和虐待的统计数据。根据估计40%的同性恋和双性恋长者与46%的跨性别长者, 不会向医师透露其性向或性别认同, 因为他们担心会影响医疗护理品质。在纽约一项针对 3500多名多元性别群体长者的研究中，8.3%的受访者表示他们因为性向或性别认同的问题，遭到照护者的忽视或虐待。他说, “ 美国年满50岁的多元性别群体人口约270万人, 其中7.4%的同性恋者和双性恋者患有失智症，而且这个比例愈来愈高。从50年代的『薰衣草恐慌』（Lavender Scare）、60和70年代的民权运动，到80和90年代的人类免疫缺乏病毒（HIV）和爱滋病（AIDS）疫情，一生中大部分时间都被病态化的这群老年人，随着年龄的增长，似乎正在失去他们一生精力争取的独立性。除了阿兹海默症本身带来的耻辱感之外，对歧视的恐惧也阻碍了多元性别群体老年人寻求他们需要的护理。多元性别群体长者通常在不被原生家庭认可后，会自己选择新的家人, 他们的家庭结构经常看起来与顺性别（cisgender）和异性恋家庭不同。我们许多长者和他们所爱的人一起变老，发现自己在照顾别人的同时，也需要这种帮助。对我们而言, 制定世代精神健康计划, 和提供110个可负担住房单位, 是减少他们在寻求护理服务时遇到障碍的关键。” 

对我们而言所能做的事, 包括了解老龄化的正常变化, 以及了解需要医疗检查的征兆。记录记忆或行为的变化。如果亲人没有提起这些问题, 寻找适当时机和方式与他们讨论。让您的亲人接受全面医疗检查。导致记忆和思维变化的原因, 或许存在治疗或逆转的可能。在任何情况下, 诊断將是最好的方法。