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AAJA获奖摄影师Colleen Cummins镜头下的照护故事

时间: 2019-10-31 14:25| 查看：4710|评论: 0 发表评论分享到微信

摘要: 美国每年有4,000 万家庭照护者为患有慢性、残疾或其他严重健康问题的成年人提供关键支援。 AARP 乐龄会和美国亚裔记者协会 (AAJA) 合作，公开了AAJA会员或其他亚太裔受照顾亲人影响的经历。以下是由Colleen Cummins拍摄的2018年获奖摄影作品。51岁的Mary McGi ...

美国每年有4,000 万家庭照护者为患有慢性、残疾或其他严重健康问题的成年人提供关键支援。 AARP 乐龄会和美国亚裔记者协会 (AAJA) 合作，公开了AAJA会员或其他亚太裔受照顾亲人影响的经历。

以下是由Colleen Cummins拍摄的2018年获奖摄影作品。

51岁的Mary McGinnis（左）和她8岁的孙子Alex Acuna（右）与26岁的短期照护工Gloria Peralta沿着尤巴市的堤坝散步——为了2011年2月前往州首府的抗议游行做准备。Mary开始在残疾人社区组织一场以“Mommy Tsunami”为名的、在离加州首府40英里的尤巴市家中为起点的游行。2010年冬天，在加州预算削减的推动下，Mary开始担心1977年通过的州法律《兰特曼法桉》 (Lanterman Act)会被废除。该法桉赋予残疾儿童获得服务的权利，使他们能够更独立地生活。Mary开始在残疾人社区组织一场以“Mommy Tsunami”为名的、在离加州首府40英里的尤巴市家中为起点的游行。游行也让许多残疾家庭照护者在昼夜不休的忙碌照护中得到了喘息的时间。

尽管Alex天生无法说话，但他像其他普通孩子一样拒绝打扫自己的房间。在Alex无视Mary并拒绝整理他的录像带后，Mary训斥了他。

在一次常规的医生检查中，Mary安抚着Alex做生命体徵检查。

Alex在萨特县巴特小学 (Butte Elementary School) 接受他一对一特殊教育者Leslie的帮助。 Mary只有在Alex上学时才能从照护他中得到短暂的休息。由于他的残疾和过敏状况非常严重，Alex有一个一对一的特殊教育者。他的特殊教育者在学校裡对他全权负责。这意味着她将帮助他在教室裡进行所有的教育活动，并确保他不接触任何可能导致致命过敏反应的食物。为了避免由于接触致病，特殊教育者会擦拭Alex可能接触到的所有表面，以降低污染的风险。

Mary在马里斯维尔菲蒙赖德奥特医院(Fremont-Rideout Hospital) 的走廊裡给Alex穿衣服，她正在等待Alex的出院文件。在致力于Mommy Tsunami游行和集会计划的过程中， Mary被学校告知当Alex的特殊教育者在处理另一名学生时，Alex不巧触碰到了让他过敏致休克的少量花生酱。在被注射了两剂肾上腺素后，他被带到菲蒙赖德奥特医院观察。

在马里斯维尔的菲蒙赖德奥特医院进行了四个多小时的观察后，Alex终于出院并准备回家，Mary帮他坐上了自己的汽车座椅。

经过2天穿过萨克拉门托 (Sacramento) 河谷北部的游行，Alex、Mary和数百名残疾人权利支持者抵达了州首府的台阶上。 2011年2月，在加州多年预算削减的推动下，Mary开始担心《兰特曼法桉》会被废除。《兰特曼残疾儿童法桉》(Lanterman Developmental Disabilities Act) 于1977年通过。它赋予残疾儿童获得服务和支持的权利，使他们能够过上独立的正常生活。 Mary以“Mommy Tsunami”的名义，在离加州首府萨克拉门托40英里的尤巴市家为起点，组织了一场草根游行，参与者包括照护者和他们的残疾亲人。

当他们到达萨克拉门託加州议会大厦的北台阶时，Alex侧身亲吻他的祖母Mary。几个月的计划以及与其他残疾儿童家长的紧密合作，终于使这项改革运动达到了高潮——Mary 和Alex经过四天的跋涉来到首府并向州长Jerry Brown递交《兰登特曼法桉》。

2015年3月，Mary同时用手推着购物车和Alex的轮椅在尤巴市沃尔玛购物。在Alex 12岁时，他的1q21.1染色体微重複限制了他的行动能力，使得他很难走很远的路。 Mary带他出去时，他需要坐轮椅。 Alex的重度过敏也给Mary带来了重重困难，因为他对牛奶、小麦和坚果100%过敏，她必须时刻关注他。如果Alex接触到那些食物的表面，哪怕只是一块奶酪的油脂，他都会发生过敏性休克。

为了防止这种情况发生，Mary会把Alex能接触到的购物车里里外外的任何部位都擦乾淨。 Mary说道:“并不是繁琐的注意事项让生活变得困难，我已经习惯了这种生活方式。显然，那些异样的目光，挡住过道的人们以及找到合适残疾儿童的轮椅使一切变得困难。”

Alex走向他尤巴市家中的前廊。 58岁的Mary常常对自己无法照护孙子太久这件事表示担忧。他现在是个十几岁的青春期孩子，身体越来越强壮了，想要更多独立的空间，并且容易逆反、耍脾气。 “当我无能为力的时候谁会照顾他呢？我死了以后该怎麽办呢？”她说道。

“透过 AAJA 与 AARP乐龄会的合作，我们能够突出照顾亲人的複杂性和挑战性。我们希望这个照护故事能够激励和支援其他照护者，我们感谢 AARP乐龄会持续为照护者提供资讯和资源。”AAJA 主席兼《华盛顿邮报》记者Michelle Ye Hee Lee说道。

一项AARP乐龄会研究发现，绝大多数 (73%) 的亚太裔 (AAPI) 认为照护父母是他们的责任，这一比例高于任何种族或民族群体。研究发现，亚太裔更有可能负责照护他们的长辈：相比于同龄总人口，他们更倾向于与医生沟通、在经济上做出贡献，以及处理文书工作或帐单。

“照护家人或亲密朋友是一个人能体验到的最重要的角色之一。这也是一次极具挑战性和孤独的经历。能够一起欢笑，一起哭泣，一起感恩对于亚太裔与他人交谈和分享我们的故事非常重要。让我们建立我们的个人支援网，让 AARP乐龄会帮助提供资讯和资源。”AARP乐龄会多元文化领导、亚太裔受众策略副主席Daphne Kwok表示。

下个月请继续关注由获奖摄影师Rick Quan带来的照护故事，他的镜头讲述了Dorlie Fong照护母亲的亲身经历。