我曾是中国东北沈阳城的一名电视新闻记者, 在我近20年的职业生涯里,曾经阅人无数。一晃20年已去。回首望,无数的人,无数的事,皆随岁月的消逝而渐行渐远,可唯有王晨明、尹宇威和他们的女儿宁宁一家人，却一直萦绕于我的心上。我要把这个普通人家所经历的苦与乐、爱与愁写出来，传播开去，否则，我将一生有撼。因为在人间，这样的故事是如此的罕见，天地鬼神如闻之，也将唏嘘与感叹呀。。。。。。

        在东北重镇沈阳城里，有一个沈大社区。在社区楼的某个单元里，居住着一户王姓人家。丈夫王晨明为人忠厚老实，是个司机，妻子尹宇威人情练达，刚强能干，曾是个环卫工人，若不是他们有一个与众不同的宝贝女儿宁宁，若不是他们一家三口人人属兔，那他们也将和沈阳所有收入不高的工人家庭一样，普普通通，不为人知。

         2011年1月下旬的一天，沈阳依旧天寒地冻,积雪未融。正是上午时分，丈夫王晨明上班去了，女主人尹宇威笑容可掬迎接着我们的到来。室外的阳光暖暖的，把这户人家的里里外外照得通亮。朝阳的居室里整洁利落，不见任何奢侈的摆设。靠窗的大床上，被两个大枕头拦着后腰和衣坐卧着上网的美丽少女，就是他们那身患多种世界罕见病（即先天性成骨不全症、先天性无痛症和先天性无汗腺症，目前世界上，只有极少数的患者生存到了成年）的女儿王芙宁。

         所谓世界罕见病，简单地讲，就是因基因突变而造成的疾病。世界卫生组织定义它为发病率低于100000―150000分之一、患病总人口数占总人口数的100000―150000分之0。65―1的疾病。目前，它不仅在治疗上及其困难，而且在国家政策上至今未被列入到医保和商业保险范围里。 也就是说24年来,治疗王芙宁身上这三种世界罕见病,一直是由清贫的王晨明夫妇自己承担!!!

        在现在的中国,有好多常见病已由国家的医保托着，尽管如此，但如果有某种疾病死死地缠着一个人20多年，那该是多么痛苦、多么劳心费神、多么耗费钱财，多么纠结与折磨人的事情呵。

        据70多岁的中国医科大学附属第二医院骨科专家吉教授介绍：无论在全世界的医学文献里，还是当代的医疗记录中，世界上,脆骨症病人他早已见过,但即患脆骨症的同时，又詈患了无痛症、无汗腺症的这样严重的患者，从未见过。

        这三种诡异的世界罕见病就是一个驱之不散的魔鬼，就这样强横而无情地盘踞在王芙宁弱小的生命里，压迫在王晨明、尹宇威的头上，一压，就是24年。

        当今世界，物欲横流，多少夫妻大难临头各自飞早已数不胜数，我简直无法想象，天下夫妻究竟能有几人能象王家夫妇这样，一起咬紧牙关承担了这么多年？在这痛苦而漫长的岁月里，他们是以怎样的坚韧，战胜了难以面对的苦难，是以怎样的殚精竭虑，无望地耗费着他们的精力、体力、心力和血汗钱，共同走过了24个春天？！

        辛卯兔年来到了，宁宁的病情终于稳定下来了，这个一家三口人人属兔的普通家庭，终于可以不用常年跑医院而消消停停地笑着在家里过年了。王晨明、尹宇威夫妇是用心血，用意志、用爱心、用担当,谱写了一曲人性美的光辉赞歌，是以自己的单薄臂膀，肩起了太重的人类责任，把患病的女儿成功照顾到了成年。

        尤为值得称道的是美丽少女王芙宁，虽然她来到人间24年，至今生活里的一切尚不能自理，也没有上过一所学校，读过一天书，但如今，这个不屈的女孩不仅歌喉妙曼、识字千余，而且还能上网聊天，看书写字呢！

        在征得了可爱女孩儿王芙宁的同意后,在此,我把她的个人qq号码告诉给广大关心她的 朋友们 1604723320.