有啊。
是每年都有吗?
好像不是年年都有。
告诉你吧,2月份有29日是每4年才有一次!
是吗?这么稀罕?!
对呀,正是因为这一天具有这种稀缺性,才被世界卫生组织命名为”世界罕见病日“。
2月29日,也是沈阳少女王芙宁还不知道有什么名目的日子。但3月1日,却是她期待的日子。当天晚上十点,通过江苏卫视《梦想成真》节目,人们能够看到她的笑颜,听到她的歌声,知道她的梦想。
一个成年人,要用一辈子的时间,患上一种一辈子都无药可医的、患病率低于五十万分之一的罕见病,就够倒霉和不幸的了,可王芙宁却同时身患三种世界罕见病,这在中国、在世界,也实再是罕见中的罕见,少有中的少有了。换了一般的人,早就没有了下文了!可是,王芙宁的父母直到今天,还在大义担当,多么伟大,多么不容易呀。
今天我给央视9套的电视同行又写了一封推荐信,希望央视的镜头能够更加深入细致地关注这个世界罕见病的典型代表!
附罕见病常识:
罕见病,是指那些发病率极低的疾病,目前,中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。