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2024.8.8
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背景:
我们后来得知,橙子这几年一直都患有MDS(白血病前期)病症,只是没有发作。所以免疫力方面一直低于常人,比常人更容易感染,且感染后痊愈时间很长。但 由于缺乏血液病知识一直未能重视,所以从未诊断出来。直到2012年4月确诊血液病后,才对之前身体状况不佳的原因恍然大悟。
人物:
馒头——77年生人,籍贯江苏南京,北漂12年,经过很多工作后,在一家文化公司做总监。
橙子——83年生人,籍贯河北邢台,北漂10年,毕业后在一家传媒公司做行政工作。
历险记:
1、相识竟然是在医院
2009年初,当时,橙子因为严重的皮肤感染住院治疗,有朋友(一对小情侣)去探望他们的朋友橙子,馒头听说去医院看美女,就闹着跟去了。一见之后,馒头 被这个在病床上还乐观开朗的美丽女孩所打动,要了QQ号之后不断联络,只要有机会就去探望,并偶尔在医院陪床。橙子渐渐也被这个奇怪馒头的关心所打动,两 个人聊的越来越多,越来越熟悉,也越来越欣赏对方。其间,馒头半夜给橙子电话里弹现学现卖的钢琴曲“梦中的婚礼”;应橙子的要求给橙子代去不多不少刚好两 个驴肉火烧;在病房下的小绿化带里给橙子吹口琴……橙子说“别人追女孩都送花,你就送驴肉火烧”可笑得却十分开心。
2、第一关
认识2周后,橙子被医院确诊为皮肤恶性肿瘤(即皮肤癌),建议立即进行放疗、化疗,否则生存期不超过三个月。在痛苦中橙子不断和馒头倾诉,馒头决定和橙子 一起共同面对挑战。馒头残忍的建议橙子——“面对现实,做最坏的思想准备,但,咱们往最好的方向努力。”之后,一直漂泊的橙子为了完成去世后能有一个家的 梦想,开始电话询问购买墓地的事宜,后发现太贵买不起……同时在馒头的建议下,橙子向医院签订了出院责任自负书,毅然出院去更专业的肿瘤医院进一步诊断和 治疗。
3、第一次胜利
从上一家医院出院后,馒头把橙子和她的母亲接至自己的小屋暂住,自己打地铺。橙子开始去肿瘤医院检查。让人想不到的是,很快,检查结果出来了——橙子的病 症仅属于严重皮肤感染,且由于免疫力过低导致感染程度非常严重,但排除了皮肤癌。两个人感觉共同战胜了病魔,十分欢喜。之后,在用药大约一个月后,橙子痊 愈了。两个人之间的感情也更加紧密了。
4、馒头又病了
馒头已经有两年都觉得右腿膝关节不舒服了,偶尔会疼。在橙子痊愈后,馒头去了医院做检查,诊断为膝盖半月板损伤,医生建议立即手术切除部分半月板,否则以 后会影响整个膝关节功能。无奈的馒头开始了半个月的住院和手术,而原本习惯独立生活的橙子本想重新租房开始独立生活,这一下只能暂时放弃,开始照顾手术后 行动不方便的馒头。这一照顾就是3个月,两个人终于走到了一起。
5、结婚啦
两个北漂多年的年轻人过起了得之不易的平静小生活,在相识大约一年之后,2010年初,两个人自然而然的去了馒头的老家南京,领证结婚了。都安于平淡的两个人,没有其他年轻人的婚纱、结婚照和婚礼。只有简单的亲人聚餐。但是心里的甜蜜一点也不比别人少。
6、刨妇产竟然也感染了……
结婚后很快,橙子怀孕了,怀孕期间,橙子的身体出奇的好,两个人一边坚持工作、一边常规的产检、一边耐心的做宝宝诞生的准备。时间就这样到了2011年 初,可就在预产期前一个月的某夜,橙子突然有了要生产的迹象,馒头赶紧连夜把橙子送到医院产科。很快,进行了刨妇产手术,手术还算顺利,宝宝出生了。开心 的小两口等着3天后带着刚出生的宝宝回家。可没想到的是,手术刀口竟然发生了感染,橙子开始发烧……这一治疗就是20天,终于控制了伤口感染后,馒头带着 需要休养的橙子和宝宝回家了。(其实这次感染也是由于橙子的免疫力低于常人所致,但当时并未多想)
7、短暂的平静小生活
孩子出生后,馒头继续工作,橙子在家坐月子,给孩子哺乳,和老人一起带孩子。生活很平静,没有风浪,两个人都感叹,我们好幸福。却不知这段幸福的时间并没 有延续一年。2011年12月5日,橙子去医院拿馒头的常规体检报告,回家后就开始不舒服并开始发烧。第一天38度,第二天39度,第三天接近40度。馒 头以为橙子只是受了风寒感冒,开始给橙子吃感冒药,却发现完全无效,一周后橙子病况愈发严重,两个人发现——情况不太对了。
8、周折就医路的开始
很快,病情就发展到很严重的地步,长时间的高烧导致橙子严重的头痛、恶心和气喘,几乎无法独立行动,就连坐也坐不了10分钟。当时缺乏就医经验的馒头带着 行动不便的橙子辗转去多家医院就诊,可许多大夫对这样的病例也觉得罕见,常规检查并未发现明显病灶,只发现血相指标明显低于正常值。由于北京严峻的医疗资 源紧张,很多医院对于这样未能确诊的病患无法收住院,只能安排急诊留观进一步观察。可即使在留观,也人满为患到很难有一张病床可以腾出来,只能自带椅子找 空地坐着治疗。而那时候的橙子病情已经严重到需要轮椅帮助行动了。无奈的馒头最后费尽努力,终于在一家离家不远、人相对少些的中型医院感染科让橙子住院 了。
9、血液病!!!???
这一住院就是无数的检查,橙子的胳膊很快就被扎的到处是针眼,一系列的拍片子、穿刺、化验后,医院结论——“血液系统可能有问题,但我们医院没有血液科无 法进一步诊断。发烧是由于肺部感染造成,可化验结果无法确定是什么导致感染,因此无法对症用药。”于是乎,我们开始去了第二家、第三家、第四家医院持续住 院。可是不断的结果都是“血液系统有问题,疑似血液病,感染源无法确认,只能用各种抗生素进行诊断性治疗。”其间馒头发现了,这将是一场持久苦战,于是到 公司辞掉了工作,一门心思的带橙子四处求医。终于在2012年4月份的时候,在经过北大人民医院的血液病研究所黄主任的诊断后,橙子的血液病确诊为 MDS,治疗血液病第一步需要控制高烧。但肺部感染导致的发烧仍无法查明感染源,至此高烧已持续了5个月……身体更加虚弱了。
10、奴卡菌是什么东西??
馒头带着橙子的无数化验结果、病理样本、厚厚一叠各种片子,辗转奔波在北京各大医院的纷繁多样的实验室、化验室和专家门诊,在伸手不见五指的黑暗中不放过 哪怕任何一点能见到光明的机会。这一跑就是3个多月,终于,努力都会得到结果,在协和医院一位80多岁的老教授的诊断下,橙子的病况被认为很可能属于罕见 的奴卡菌肺炎。馒头问:好治么?老专家说:治疗不难,但常规诊断很难发现、且特别容易和别的肺病相混淆。馒头立刻拜别了老教授,出来高兴的给橙子打电话, 那天两个人就像见到神迹一样欣喜。这时候,橙子的高烧已经延续了8个月。
11、第二次胜利
2012年的7月底,橙子开始对症用药治疗肺部感染,2周后发烧就被完全控制,体温恢复正常。已病到肌肉严重萎缩的橙子开始慢慢活动。由于这种肺炎只会罕 见的发生在白血病人或是癌症化疗后的患者身上,所以国内绝大多数的医院没有太多的诊疗经验。馒头和橙子不由感叹我们也算不幸中的万幸,能获得诊断。这种病 菌的感染治疗期相当长,需要半年到一年才能完全治愈。但好在橙子的体温已经控制。所以很快,8月初,馒头带着好转的橙子出院了,回家做进一步的巩固治疗。 至于MDS血液病,一方面需要等到肺部感染痊愈后才能考虑干细胞移植,另一方面,馒头已带着橙子去了西苑中医院的血液科,尝试中西医结合控制血液病的发 展。
12、小夫妻大战白血病
小夫妻出院回家后,生活又恢复了原样。由于需要经常陪橙子去医院治疗,馒头暂时没有重返工作,只是会接一些音乐和配音方面的活儿给家里带来一些收入。阔别 了大半年后终于能和孩子、家人在一起了,橙子也十分开心,病情恢复的很好。看着温暖的家庭和幸福的妻子,馒头开始把自己关在工作室里,三天创作出了《小夫 妻大战白血病》这首歌。馒头知道前面的生活还有重重沟壑,希望这首歌能给自己和橙子带来更多力量和勇气。橙子说,这首歌好励志,一定要发给病友们让他们也 不要放弃不要悲观,坚持住,直面生活给我们的挑战。
13、你永远也不知道生活在下一秒会给你什么,坦然、淡然和毅然吧!
决然没有想到的是,这首歌像以往一样放到网络上后,却一夜之间引发数万网友的感慨,无数的加油和祝福声飘然而来。许许多多的报纸、电视、电台媒体都开始报道关于馒头和橙子的故事、播放这首歌曲的MV,好多朋友说——呀!你们火了。
可是不管世界怎么改变,我们还是以前的我们,生活里多了采访和节目录制,那就开心的面对好了。至少我们觉得能让社会更多关注血液病群体,是我们俩所希望看 到的,因为这一年里,身边有太多遭遇不幸的病友了。所有的血液病患者,真的好希望社会能对他们睁大眼睛。我多花一些时间面对媒体,让橙子还像以前一样能有 足够的休息时间。在经历这重重的苦难后,幸福更赤裸裸的展现在我们眼前。面对目前的生活,我们仍感到无比的幸福和温暖。我们是两个普通人,和大家一样,没 有区别,生活就这样继续着,我们早已学会了坦然、淡然和毅然。