留言板
- sztao
- 很希望你妹妹的病情能有好转，你若有什么需要，只要我力能所及，一定尽力而为 ! 我深深理解病人家属的痛苦。等你弄清妹妹患病细节后，看看是否有更有效的治疗方案。
shaohua0720: 尊敬的陶女士：
收到您的电话和留言我非常的感动，我替我叔叔全家谢谢你，我会按照您说的去试试，我会尽最大的努力，减少疾病带给这个家庭的痛苦，同时有关 ...
- sztao
- Shaohua0720网友：
看到你的表妹患此病，非常遗憾。查了很多资料，也资讯了专门的医生，目前
看来，这个病几乎很难治愈，只能保守治疗，控制发展。下面是有关此病的一般性
常识，了解一下。每个病人的情况是不同的。
多发性硬化症（英文：Multiple Sclerosis）是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢
神经系统疾病。可引起各种症状，包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协
调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，严重的可以导
致活动性障碍和残疾。
多发性硬化症直接影响脑和脊髓的神经细胞--神经元。神经元的功能是传递信息，
形成思维和感觉，以使大脑控制身体。保护这些神经元的脂肪层为髓鞘(Myelin Sheath)
，髓鞘的作用是协助神经元进行电信号传递。多发性硬化症会逐渐破坏大脑和脊的
髓鞘(脱髓鞘)，髓鞘瘢痕的形成影响神经轴突的信号传递，以失去大脑和脊髓对外
周的控制，以至多部位的僵硬或丧失功能。
多发性硬化症的平均发病年龄一般在20至40岁，女性发病人数两倍于男性[1]。多发
性硬化症的病因不清，多被认为是自身免疫性疾病[2]。少数人认为是一种代谢依赖
性神经变性疾病。目前尚无有效的治疗办法。
从理论上来说，病因包括遗传和感染两种因素，但也不排除本身体内的潜在致病因
素。出现症状后，有些人局部症状经治疗会改善，但神经性症状不会消失。新的症
状也可能出现。很遗憾，到目前为止，几乎没有治愈的病例。医治只能是改善局部
症状，防止原有症状的复发，防止继发性新症状出现。防止永久性残疾。因为病情
和起因不同，发展趋向和程度也无法预期。
一般情况下，急性发病时常用口服或直接输液激素类药物(吊点滴)
如：Methylprednisolone， 但不能长期治疗。如果可的松类药物效果不好，也可采
用plasmapheresis(这是一种类似血透的方法，我不知道中文名字是什么)
自2010年起，美国使用新药 Fingolimod (商用名：Gilenya)
在这之前，一般常用药有5种，
(1). Interferon beta-1a (商用名：Avonex, CinnoVex, ReciGen 和 Rebif )
(2). Interferon beta-1b ( US商用名：Betaseron, 欧洲和日本称：Betaferon
(3). Glatiramer acetate (Copaxone)
(4). Mitoxantrone
(5). Natalizumab (市场用药名是：Tysabri)
总得来说，这些药物只能达到控制和减缓病情发展的效果而不能治愈此病。
长期治疗，费用是大问题，这不是一般家庭能承受的。我建议你向社会和慈善机构
求助，因为你表妹的病得很特殊，应该得到全社会的关爱。
衷心希望你表妹能得到很好的治疗!
