原文链接 http://blog.sina.com.cn/u/1689694581 病友代表访问卫生部信访处病友代表，林军、平淡、同舟共济、罪过、老驹和一位来自山西运城的病友和一位来自浙江宁波的病友代表一行七人，于2010年6月21日上午8时间10分到达中国卫生部，据卫生部接待室两位女同事介绍，所有上访者必须前往卫生部信访处，由信访处人员接待。于是打了二辆出租车前往卫生部信访处（北京西城区鼓楼西大街154号），九时不到到达，根据有关规定，复印了七位病友的身份证，并填写了上访申请表及上访理由。 9时30分前后，开始接待我们，卫生部信访处的两女一男三位工作人员接待了我们，我先将本次我们上访的理由按事先拟定的材料具体的说了一遍，并大致的介绍了我受感染的经过，随后工作人员一一询问了其他上访病友。询问完以后，我又作了补充，把我们这次上访卫生部的目的、要求更进一步的重申，同时告诉信访人员此次我们上访不仅仅是卫生部，我们还将上访国务院信访办和世界卫生组织驻华代表处。信访工作人家听到我们还将上访有关部门，立即向信访处长进行了汇报，汇报以后工作人员告知我们，让我们等一会，一会领导再接待我们。12时左右，信访处105号信访员（据其他信访人员介绍此人就是信访处处长）进入了接待室，又开始了新一轮向病友轮流询问，主要了解病友的感染情况，出现的症状以及家人被感染情况。中途处长出了接待室接了一个电话，此时有病友提出关于个人隐私问题，不希望国家有关部门予以曝光，于是我接受了病友的建议，同意将此建议向信访处长提出，当处长再次进入接待室，于是我就将此情况提出，请求保护个人隐私。当提出以后，处长同意按个人意愿，区别对待具体姓名、家庭住址按要求留存。我与一位宁波的病友都按了实名留存了，并留了联系电话。在交流的过程中，处长称曾光是一位非常负责的科学家，当听到“曾光是一位非常负责的科学家”时，此时的我有点激动，对于我们的病来说，我个人认为曾光已经涉及，如不尊重客观事实，无视病患症状，不进行相关研究，我认为我们的“敌人”不是疾病，而是曾光了，当然信访处长不同意我的认为。随后我要求信访处长签收了我们提交的相关材料。信访处长告诉我们，会将我们的上访情况和相关材料形成专题报告，呈卫生部长和卫生部各副部长，转发各相关部委。下午3时，我提出我们已经整整一天了，饭也没吃，如果没有特殊情况，我就今天就上访到此，同时谢谢卫生部信访处的接待。 附1：卫生部信访办签收证明 
注：请病患理解，在网络上不便暴露本人有真实姓名
附2：“不明病毒”感染者进京反映情况主要访问部门和达到的目的及行程安排 一、访问人员构成 全国“不明病毒”感染者代表七人 二、反映情况的主要部门 1、卫生部（北京西城区西直门外南路1号 电话：010—69792114） 2、国务院信访办（北京永定门西街1号 电话：010—63035987） 3、世界卫生组织驻华代表处（北京市朝阳区东直门外大街23号东外外交办公大楼401室 电话: (8610) 6532-7189; (8610) 6532-7190 (8610) 6532-7191; (8610) 6532-7192 三、访问卫生部目的 1、卫生部成立不明病毒感染者原因调查领导小组，组长由卫生部疾控局领导担任。领导小组成员包括卫生部领导、中国CDC领导，中科院有关领导。 2、领导小组下设办公室，办公室设在中国CDC，成立综合协调组，流行病调查组、病原体分离鉴定组、医疗救治组。 2、办公室成员单位，卫生部疾病控制局、中科院医学生物局、中国CDC、中国CDC病毒所，中科院上海巴斯德研究所，北京协和医院、上海公共卫生临床中心。建议上海中医药大学附属龙华医院加入，考虑中医药医治。 4、设立流行病调查和病原分离鉴定组两部对外电话，实时介绍各项科研工作进展情况。 5、公布流行病调查组、病原分离鉴定组、医疗救治组负责人姓名。 6、建议国家卫生部联系中科院指定上海巴斯德研究所进行国内相关专项研究。 7、所需经费由中美新发传染病防控项目或国家艾滋病肝炎重大科技专项列支。 8、给予病患免费的对症治疗。 9、希望卫生部考虑病患提出的“听证会”和“新闻发布会”的要求，并给出答复。 四、访问国务院信访办目的 1、将“全国不明病毒感染者”的情况反映材料呈卫生部信访办，并要求签收。 2、强烈要求国务院指定专人督察这一事件。 3、请求国务院指定专人深入中国卫生部全面指挥这一事件的具体布置工作和各阶段的实质性情况公布。 4、如事实确认，惩处相关责任人。 5、适时公布疫情。 五、访问世界卫生组织驻华代表处目的 1、将“全国不明病毒感染者”的情况及病患目前症状和生活状况情况递交，并要求签收。 2、请世卫组织提请中国卫生部对该事件的重视。 3、要求世卫组织向国际上具有能力的科研机构和人士提出倡议，帮助“不明病毒感染者”查清病因。 4、向世卫组织总部上报“中国不明病毒感染者”情况。 5、派驻观察员和相关科技人员进驻中国卫生部指导工作。 五、具体行程安排 1、病患代表提前一天到达北京，入住宾馆以后，立即召开具体工作布置会议。 2、访问卫生部初定为一天时间，主观愿望要求卫生部部长接待，如有特殊可有部长指定的部门和相关人员接待，要求卫生部以会议形式进行对话。 3、访问国务院信访办为半天时间，要求签收有关材料，请国务院信访人员承诺将我们的材料上报主管领导。 4、访问世卫组织代表处为半天时间，以收到签收为目的。 六、时间的不确定性 1、提请病患代表，可能由于各种意外情况，时间略会拖延，请大家理解。 七、注意事项 1、希望病患代表必须理智访问，不攻击党和国家。注意言辞，不能带有侮辱性的语言。 2、希望不以集聚的形式出现在某个部门门前，以协商一致的形式进行会议式的对话。 3、如有媒体采访，必须以事实为依据，不得刻意夸大事件，不可以在公众面前发表恐怖言论，以免引起社会恐慌。 4、每位病患代表注意仪表，也要注意个人隐私保密，不向任何无关人员透露自己的真实身份。 5、不可以以伤害他人的形式和故意传播他人，理智反映我们的情况，才能是国家部门得以认真思考，才能有公信力。 2010年6月21日 其他部门的访问(2010-06-24 18:37:46) 转载标签：cdc病患疾控裴迎新参议员莫老师杂谈 分类：寻找病因的真相
2010年6月21日下午结束了卫生部信访处的访问，有两位病友，由于身体原因和工作原因离开了北京，看着病友含着泪水离开，我什么话都不想说，说心里话不知心里是什么滋味，我真的希望他们不要离开，好想他们与我们一起走完此次北京之行的全部行程，尽管心中有自己的想法和挽留之意，最后我还是选择了尊重他们的选择，与两位病友依依不舍的分别后，道过保重以后，我就陷入了深思中。回到宾馆我并没有由于两位病友的离去，还是和留下来的病友一起计划第二天的行程，并商量如何确保行程按计划实施。
22日一早，我与平淡、罪过和山西的一位病友，一起前往国务院信访局（北京永定门西街1号）首先要在大门处接受身份证验证，然后才能放行，到达第二道大门，全国各地来国务院上访的人实在太多了，在门外我们整整排了一个多小时的队，终于放行了，进入信访局大院，又要排队领表，平淡和罪过为了照顾我，两人轮流排队，排了四个小时终于领到了上访申请表。领了申请表以后，我的心情好受多了，还以为接下来一定能如愿以偿。由于国务院信访局下午是不接待的。于是我提出先拜访世界卫生组织驻华代表处，此时山东的病友济南也打来了电话，在世卫组织驻华代表处等待我们，我们四人打了一辆出租车，立即前往坐落在北京市朝阳区东直门外大街23号东外外交办公大楼401室，经和保安商量，同时将我们的情况简要的向他们陈述，经保安同意，同意我一人上楼反映情况，进入世卫组织驻华代表处办公室，我将我们拜访的主要情况进行了陈述，接待我的人员同意将我们有关材料留下，并同意将情况向负责人汇报。
随后我又打了中国CDC裴博士的办公室电话，征求她我们下午再拜访一下中国CDC，裴女士对我说曾光教授出差了，但裴博士没有拒绝我们，同意接待我们。吃过午饭以后，我们就直奔北京南纬路27号国家疾控，下午一点，我们五人另加一位宁波的病人，来到了中国疾控的大门前，我打了电话，裴博士下楼迎接了我们，进入会议室以后，CDC另二位同事一起接待了我们，一位是五十开外的女士，另一位是年轻的男子。裴女士致了欢迎我们的来到后，我就开始发言了，首先我请求CDC理解我们此次上访国家有关部门的行为，也是推进尽快查清病因的一种手段，同时提示我们此次拜访并不影响国家CDC的下一步工作。随后我再一次将我发病后身体出现的症状和有关检测不正常的报告告知了在座的CDC接待人员，并且把我发病时用手机拍下来的症状和肢体表现相片给她们看。我还是想通过有些证据，提醒国家CDC这样的肢体表现，绝不是用“精神因素”所能解释的，一定有他的内因所在。同时沟通过程中，我提出了是疾病还是精神因素是解决是否进行下一步研究工作的一个瓶颈问题，只有先解决此认识问题才能保证下一步的科研工作正常开展。裴博士向大家保证下一步工作还将正常开展。接下来裴女士一一询问来访的病友，感染情况和家人感染情况，以及目前情况，并作了详细记录，同意将我们的情况转告曾光教授。我在感谢裴博士后，又提出了两个问题，一是加快参加北京检测的五十九人既留血样，尽快完成相关审批工作，并提议不仅仅从病人的血液中，还要在病人的体液和其他破坏的肢体组织提取样本，进行分析化验。第二就是目前在尚无治愈的情况下，应给严重症状的病人进行干涉性治疗，缓解病人严重症状，确保生活质量。下午三时，裴博士询问发大家还有什么情况需要补充，大家认为该说的已经说了，裴博士征求了我的意见，是否今天的接待就到此结束，我同意了。
裴博士将我们送到大楼下，我仿佛感觉病友们还有好多话想说，我也理解他们此时此刻复杂的心情，我想所有的病友依然把生的希望寄托在国家CDC，多么渴望拯救自己和家人，真诚地希望国家CDC肩负起自己的重担，并且能认识到问题的严重性，以严谨的科学态度对待这一事件，确保对此病科研工作持续开展。裴博士让大家保重身体，并祝旅途平安。就在此时，所有的病友眼睛中都含着泪水，我也一样，多么想大哭一场，发泄和减轻一下心中的痛苦和病痛。
回到宾馆以后，我就作手计划国务院信访办的申请表内容的填写，由于人实在太累，吃过晚饭以后，我让大家尽快回房休息。我回到房间就计划填写国务院信访办的上访申请表，由于胸口和内脏剧烈疼痛，我选择了先睡一会，虽然人已经躺下，但思绪万千，如何能正确表达出全体病友的心声，子夜我悄悄地起床了，开始书写，早晨四点后书写完以后我又将内容发至大姐，请求大姐从医学角度再帮助我修改一下，守在电脑旁，七点大姐把内容发给了我，于是我把全部内容填写在申请表要求一栏，具体内容如下：
我们是全国各地感染了一种未知病毒人群（国内外报道称之为“不明病毒感染者”）。三个星期后出现身体上的各种症状，随后家人也出现类似症状。（具体情况：附：全国各地“不明病毒感染者”的一封上访信）于是求治各大医院。以现有医疗和检测水平，无法查清身体上的这些症状是因何原因造成的，于是向中国疾控反映我的情况。同时中国疾控也收到全国各地类似这样的感染者的报告。
2009年7月前后由中国疾控流行病首席科学家曾光教授负责，并由其助手裴迎新博士进行网络调查。因为在互联网上有十几个类似这样的病患QQ群，聚集在网络上，聊病情，相互对照症状。因为不明原因，而症状则日益加重，因此人人都非常恐慌。自2000年以来，全国各地感染者人数不断攀升，许多人病情严重，处在绝望等死中。曾光教授的助手通过网络调查，在网上筛选了59名病患，于2010年1月10日和17日分两批进京，参加由中国疾控组织的研究调查。经北京地坛医院检查，项目包括：HIV、梅毒、丙肝。2010年2月11日，北京地坛医院出具了临床结论，认为我们的症状是由“精神因素”所导致的。全国各地病患对此结论强烈不满，认为中国疾控漠视病人症状，“精神因素”结论过于牵强，也不严谨。由于中国疾控中心的错误结论，认定此病不具有传染性，许多感染者轻信了疾控中心的结论，回家与家人团聚，因此造成家人和亲朋间的相互感染。
据中国疾控曾光教授的助手裴迎新女士介绍，调查研究工作还将继续，并且拟决定把参加北京检测的“五十九名病患的既留血样”送美国南加大病毒实验室进行检测，相关审报工作还在进行中，但进程缓慢。目前国内无检测，无医治、无干预、无预防，全国各地感染者人数还在不断攀升。
我现在的病情非常严重，皮下组织坏死，内脏疼痛无法忍受，也无药可以缓解。而在我的周围，很多病患有着相同的病情。许多患者将疾病传给了家人。我的母亲和妻子、女儿也都因为感染，出现了和我同样的症状。
我死不足惜，但是由于疾控中心的误导（认为该病没有传染性），导致我的家人，特别是我年幼的女儿也被感染，现在她们也同样遭受这个病的折磨。而这个病情正在全国迅速扩展，感染人数倍增。 我们希望国家疾控中心帮助病患尽快查明病因，在目前无法确诊病因的情况下，组织临床医师和专家给予病患进行对症治疗，缓解病患的严重症状，减轻病患病痛，帮助大家采取预防措施。
请救救我们！救救我们的孩子们！！
此次上访对国务院的请求如下：
一、请求国务院领导责成中国卫生部
1、责成卫生部成立“不明病毒感染者”病因调查小组:组长由卫生部疾控局担任。领导小组成员包括卫生部、国家疾控中心，中科院相关部门。
2、领导小组下设办公室：成立综合协调组、流行病调查组、病原体分离鉴定组、医疗救治组。
3、办公室成员单位：卫生部疾病控制局、中科院医学生物局、中国CDC流行病所、中国CDC病毒所，中科院上海巴斯德研究所、
北京协和医院、上海公共卫生临床中心。建议上海中医药大学附属龙华医院加入，考虑可采用中医药医治。
4、设立流行病调查和病原分离鉴定组两部对外电话，实时介绍各项科研工作进展情况。
5、公布流行病调查组、病原分离鉴定组、医疗救治组负责人姓名。
6、建议国家卫生部联系中科院指定上海巴斯德研究所进行国内相关专项研究。
7、所需经费由中美新发传染病防控项目或国家艾滋病肝炎重大科技专项列支。
8、给予病患免费的对症治疗，缓解病患。
二、请求国务院领导帮助我们
1、强烈要求国务院指定专人督察这一事件。
2、请求国务院指定专人深入中国卫生部和国家疾控中心，全面指挥这一调研的具体布置和各阶段的工作。
3、如事实确认，惩处相关责任人。
4、适时公布调研结果和疫情进展。
尊敬的国务院领导，我反映的情况，是真实的，绝无虚假，我本人愿意承担一切法律责任。如果这一情况通过研究得到证实，不但是挽救了我和我的家人以及全国各地感染者，而且是拯救了所有有可能遭此感染的人群。
填写完毕以后，我与平淡直奔国务院信访局，我让平淡排队，我拿起材料站在大门处，保安一个不注意，我溜了进去，我电话告知平淡不用排队了，立即到大门口把身份证给我，我一人在里面足足排了三小时队，接待人员看了我的资料，就对我说，就你本人无权代表各国各地病患，如果要上访必须要以地方为单位，看了我的有相关资料，拒绝了我。当时我真想跪下来哀求他们，如果不把材料递交上去，我感觉对不起所有的病患。可是实在没有办法，国务院信访的保安决不是好惹的，不想作过多评价。实在无奈，怀着内疚的心情，离开了国务院信访办，辜负了病友对我的期望，敬请病友原谅。
中午我与平淡和宁波的一位病友，找了一家餐厅，想吃点，三个人的眼角都挂着泪水，我劝大家别流泪了，吃一点，点了几个菜匆匆地吃了一些，于是找了一个旅店休息一会，并把回上海的火车买好了。打开电脑看着病友的聊天记录，好想对大家说说，可是什么也不想说的太多，在宾馆中我们三人痛哭了一场，只要提到家人和孩子，泪水无法止住。下午我接到了群中的一位病友，介绍了一位民主党派的参议员，来会见我们，晚上六点该参议员准时来到宾馆，我们找了一家茶室包间，接受了该参议员的采访，该参议员认为事态严重，必须以自己的责任心向中央提出方案，该参议员了解了我们的情况，并用相机拍摄了我们的舌相和肢体和我的一些检测报告。当问及我们家人的情况，我们三人又痛哭了起来，该参议员也流下了泪水，晚上八点三十分我们与该参议员告别，每走一步，我们都要回头感谢。多么希望中国能出现再多一些这样的人士，无私无畏的帮助我们。在此我代表全体病友再一次谢谢该参议员，敬请病友们理解，为了保护个人隐私，原谅我不暴露该参议员具体身份。
晚上九点三十一分我们三人准时坐上了返回上海的火车，坐在火车上什么也不想吃，什么也不想说，不知此次上访有什么效果，是否能激起哪些职能部门官员的良知，一切都在未知中。宁波的病患在火车上整整一夜没睡，一直在流泪，他的一家八口人全部感染，我也无法入睡，眼睛闭了一会，就不睡了，打开手机QQ看了病友的聊天，想到自己的家人，我深深感到责任重大，其途漫漫，我暗暗发誓，我将一如既往寻找病友真相，只要生命存在一天，我就不放弃。早上五点我们三人又在火车餐厅痛哭了一场，这哭声更将激励我以不同的方法呼救。
早上七点三十分，火车到达上海，我们三个又直奔上海巴斯德研究所，我给莫老师发了短消息，让莫老师接见我们一下，九点整莫老师来到大门口接见了我们，我们再一次恳求莫老师向研究所领导反映我们的情况，加快研究的步伐，尽快查清病毒，我并向莫老师建议，如果在研究工作中遇到资金问题，我们愿意筹集资金，并愿意提供一切人体样本。莫老师向我们介绍了目前研究的情况，本来决定在5月份再招募一些病友进行相关研究，由于纯技术问题和试剂问题，还将进一步调试。如技术成熟以后，上海巴斯德会本着社会责任，对于科研人员来说我们只有拿出证据才能说话，我们仍在研究，说明我们关注你们这个群体，我们会用行动帮助大家的，也谢谢大家对我们的信任。莫老师告诉我们如将招募病人，会与我联系，通知有关病人。莫老师用手摸了我一下肢体，认为都纤维化了，不是用一个“恐”字所能解释的。三个大男人又一起在莫老师面前流下了泪水，除了我们痛苦的心情，这泪水中还包含了我们对莫老师以及她的同仁们的感激之情。在此，我代表所有病友再一次谢谢莫老师以及她的同仁们！
中午时分，三位病友依依不舍的分别了，大家进行了无言的告别，眼睛凝视着对方，希望各自保重。
再一次谢谢全体病患，精力和财力上的帮助，真诚的希望所有病友保重身体！
注：匆忙之中文章比较杂乱，还是想尽早让病友了解点情况。
访问部门捐款人名单和款额(2010-06-25 07:56:05)
标签：无名氏病友空哥jerry军歌捐款杂谈 分类：寻找病因的真相
1、翎 2010年6月5日捐一千元整
2、悔当初 2010年6月7日捐五百元整
3、期待 2010年6月7日捐一千元整
4、阴雨 2010年6月7日捐二百元整
5、济南 2010年6月7日捐五百元整
6、林军 2010年6月7日捐五百元整
7、空哥 2010年6月7日捐二百元整
8、盼望 2010年6月8日捐六百元整
9、平淡 2010年6月8日捐二百元整
10、全毁 2010年6月8日捐一千元整
11、清淡 2010年6月9日捐五百元整
12、忏悔 2010年6月9日捐二百元整
13、军歌阿甘 2010年6月9日捐一千元整
14、丛生 2010年6月10日捐一千元整
15、老驹 2010年6月10日捐三百元整
16、安妮 2010年6月10日捐二百元整
17、Jerry 2010年6月11日捐三百元整
18、向往光明 2010年6月11日捐二百元整
19、女主人 2010年6月11日捐二百元整
20、二岁 2010年6月11日捐二百元整
21、花果山 2010年6月11日捐五百元整
22、白肿泻 2010年6月12日捐五百元整
23、阴 2010年6月13日捐二百元整
24、小木 2010年6月13日捐二百元整
25、明月犹在 2010年6月13日捐二百元整
26、无名氏 2010年6月14日捐二百元整
27、做个好人 2010年6月14日捐二百元整
28、无助 2010年6月17日捐五百元整
29、笑容没了 2010年6月18日捐一百元整
30、灰凤凰 2010年6月18日捐二百元整
31. 东东 2010年6月20日捐五百元整
32、来生赎罪 2010年6月20日捐二百元整
33、凤凰 2010年6月21日捐二百元整
34、无名氏 2010年6月21日捐二百元整
截止2010年6月21日共收到捐款13700元整。本次来回车费，住宿，吃饭，打的，花去费用共8093元，余下5607元。余下的费用将作下一步访问之用，根据以后访问所需，是否需要再捐，再通知大家！谢谢捐款的病友！同时谢谢所有支持本次活动的病友！特别感谢非患者朋友的慷慨解囊！历史将会永远记住你们！ | 
