配合针灸治疗小外孙女EB病毒引起的脑干脑炎（包含每天的体温用药记录）

                                                              山东         姜宝云

    我把这次小外孙女的发病过程详细地在此记录下来，期盼对在以后再遇到这种病情的孩子会有所帮助。

    2018年国庆节放假，我远在外地工作的儿子儿媳放假赶回济宁与我们一家共度佳节。2号那天晚上，我们一家去乡下特色饭店吃麻辣鱼返回途中，刚过完8岁生日没有多久的小外孙女向我说：“姥姥，您摸摸我脖子两侧都有大疙瘩。”孩子的话让我心里一惊，我急忙摸了摸宝贝的双颌下，发现两侧的硬节其长度都在2公分以上。我安抚了小外孙女几句，便没有再多说什么。通常都是这样，当遇到什么事情，我一般都会压在心里，以防家里人担心。

    第二天，我让女儿带孩子去社区医院输几天青梅素消炎，如果症状不见轻，再去当地的市一级人民医院作穿刺进一步检查。但是，当天社区医院的值班医生坚持不给孩子输液，只给了头孢胶囊药。

    4号，孩子开始发烧，晚上直接去济宁市第一人民医院东院区挂的急诊，化验单显示为病毒感染，随即在医院治疗输液。

    6号，因孩子高烧不退，正式办理了住院手续，对孩子进行全面系统的检查.

    检查结果为：1、EB病毒感染；2、颈部双侧淋巴结肿大；3、脾脏肿大；4、肝功能正常。

    11号，孩子病情没有好转，仍然高烧39度以上。这天晚上，我没有陪同孩子在医院，我回到家中暗暗地在收拾行李准备转院。

    12号，当孩子输液结束后，我让闺女婿强行办理了出院手续（医生不同意我们转院），开车赶往齐鲁儿童医院。老伴和闺女婿他们都感觉我在小题大做。

    12号下午4点，我们在齐鲁儿童医院感染科挂了林主任的门诊，随即办理了住院。接着进行抗病毒治疗：阿昔洛韦、先锋霉素、护心药为主。

    13号，到门诊楼做腹部彩超，（脾脏肿大）。

    14号，高烧仍不见好转，靠退烧药（轮换用不同品牌的退烧药）降温。这天加了激素地塞米松。

    15号，做胸部CT，（无异常）

    15号——17号，连用3天丙球蛋白。

    每天从早到晚，测体温，吃退烧药，劝孩子喝水，然后再不停地为孩子擦汗~~~~~~，写到这里我泪流满面，那种滋味真是无法用语言表达！

    16号，做腰穿骨穿（骨穿检查结果正常，抽脑脊液时，医生说脑压高）检查。开始推甘露醇。

    17号，早抽血送传染病医院，（结果无异常）。

             中医科医生来病房开中药。

    18号，做脑部磁共振，（发现主脑干水肿）。当天流少量鼻血。开始吃磷酸奥司他韦（因高烧不退，查不出原因）。孩子吐水1次（4口）。（个人认为：主脑干水肿这个症状，当时医生应该重视程度不够）。

    19号，孩子发烧有所好转。

    20号，签字阿昔洛韦改更昔洛韦。先锋霉素改点滴美平。用甲泼尼龙琥珀酸钠。 

    21号，甘露醇减少成每天推2次，且量也再减少。上午下午孩子都出现眼球“动”，即不受控制的现象。下午家长找医生反映此情况。休温在好转。

    22号，孩子出现呕吐，家长要求神经内科主任过来会诊，重新重推甘露醇（每天推4次，每次100ml)，点滴加强龙激素。用重症监护器。体温这天不高。考虑再用丙球蛋白，但与上次使用的时间间隔短。再查脑脊液，肝功生化。孩子脖子发硬。

    23号，孩子不停地说头疼头晕，吐黄水。

    医生接连让孩子的父母签字病重通知书！

    上午11点5分，在病房内，我开始偷着给小外孙女针灸（第一次），用针理念为——改变脑部供血、消水肿。

    24号，孩子开始说腹部难受，头晕不停，我们提出求北京儿童医院会诊（没有实现）（据说全国的儿科专家都去南方开会去了）。孩子转病房。

    这天，我的精神彻底崩溃了！多亏老家来人帮忙。

    凌晨5点10分，在病房内，我为小外孙女针灸（第二次），用针理念——改变脖子的僵硬，消脑部水肿。

    上午11点27分，在病房内，我给小外孙女针灸（第三次）， 重复第一次的穴位。

    这天不发烧。

    25号，神经内科主任过来会诊，不发烧，脖子检查已经变软，下午4点睡到第二天早上5点（这种情况原来没有过，原来孩子一直不能深度睡眠。什么时间叫她喝水，她都是说，我在睡觉，实际上她没有睡着。这天开始测血糖（正常）。

    中午12点35分，在病房内，我给小外孙女针灸（第四次）。

    26号，做第二次磁共振。做第一次磁共振的时候，搀扶着孩子，孩子自己还能走过去，而这次需要她爸爸背着，且全身软，“不走头”。

    早晨5点5分，在病房内，我给小外孙女针灸（第五次）。

    磁共振结果，出人意料！孩子的脑干水肿已经明显见轻。

    不发烧。

    27号，停用重证监护仪，不发烧，开始想吃饭，饭后吐。停止血糖检查。

    28号，我个人去神经内科挂号，要求那里的医生帮助会诊第二次的磁共振片子，但医生不理我。不发烧。

    29号，家长要求齐鲁医院神经外科孙若鹏主任明天会诊。 

    孩子烦燥。不发烧。

    下午1点25分，在病房内，我给小外孙女针灸（第六次）（改变脑部供血的针灸最后一次）。

    30号，孩子上午精神好，不发烧。孙若鹏主任过来查房。孙老说：“孩子状态很好，调整用药。”

    31号，不发烧，停点滴抗生素，改口服激素。停推甘露醇。

    开始第二轮用丙球蛋白（大剂量2天｝。

    11月1号，停更昔洛韦，体温最高37度6。

    2号，下午出现38度（孩子自身能调节，一会就出汗，体温随之降下来）。

    3号，情况没有多大变化，如同昨天。

    4号，腰穿检查第三次（白细胞计数高）。

    因用激素，孩子开始出现“满月脸”。

    5号，点滴护肝药，停点滴3天后重新用抗生素头孢点滴。口服激素3片，

    体温出现38度4，但没用退烧药。

    一位副主任查房时说，你家孩子，这样不明原因的低烧。若再这样继续下去，你们是否考虑转院到上一级的医院？

    我考虑，8岁多孩子的体重还有20公斤，已经在病床上躺了1个多月的时间，不停地发烧退烧抽血，孩子的身体已经弱到极点了。孩子绝对再经不起折腾（转院，无休止的重新各项检查）。所以，我决定不给孩子转院。

    夜间22点25分，我又在病房里拿起了针，为我的小外孙女进行第二轮针灸（第一次）！

    这次我针灸的理念如下：

    孩子病了这么长时间，反复发烧，用药，大量出汗。好人也会被折腾坏的，我应该为孩子补肾阳，重用董氏奇穴的下三皇穴，同时配合调脾的三重穴。只有肾阳强了，才能固肾水，而不低烧。

    6号，体温最高38度1。激素药改减成2片。

    下午1点10分，我在病房里为小外孙女针灸第二次。

    开始吃中药。

    胸透（正常）。

    孩子的眼球歪斜，感觉轻了一点。

    最高体温38度。

    7号，最高体温38度2。

    下午1点5分，我在病房里为小外孙女针灸第三次。

    8号，腰穿第4次，蛋白不高，但白细胞计数高达140.

    体温好转，最高37度3。

    9号，体温最高37度8。

    下午15点52分，我在病房为小外孙女针灸第四次。

    10号，最高体温37度2，激素改口服1片，口服脾安泰。

    11号，最高体温37度1，

    中午11点35分，我为小外孙女针灸第5次。

    12号，最高体温37度2。

    13号，体温以后都正常了。

    孩子的“满月脸”好像见轻了。

    10点55分，我为孩子针灸第6次。

    14号，查血常规（全正常）。

    15号，16号，正常住院。

    17号，腰穿第五次，白细胞计数仍居高不下（160）。另取一份脑脊液送到院外的一家检测遗传基因的公司进行检测。（结果显示一切正常）

    18号，正常住院

    19号，做磁共振，情况良好。

    下午1点为孩子针灸第6次。

    20号，齐鲁医院孙若鹏主住会诊。孙老主张出院观察。但需要口服强的松。

    在这期间，我通过一朋友把我家小外孙女的病情转给了甘肃省立医院神经外科陈天立主任，陈主任也是主张让孩子出院，不用顾忌脑脊液中某些检查指标的不正常，应该以孩子的临床症状为准。

    21号，出院。医生一再强调，孩子一定不能感冒，若有风吹草动，必须马上回来住院。而且，医生要求在孩子出院2周后要回医院重新做腰穿检查脑脊液中白细胞计数。不过，这一点我没有按照医生的要求去做，因为，我的小外孙女在医院已经做过5次腰穿了，且孩子出院后已经没有症状了，我只是每隔20天左右为孩子检查一次肝功能和血常规。在出院后的20天左右，血常规出现了白血球偏低，淋巴细胞百分比偏高的症状，给孩子吃了20天左右的B4，前几天刚检查的结果是血常规一且都正常了。

    出院后，我仍坚持隔三差五的给小外孙女针灸。

    现在孩子还在家中静养，没有去上学。医生担心的孩子的智力问题，我们一点也没有受到影响。在医院的病床上，孩子做的各种花更是体现了小宝贝的巧手！

    出院回家后，孩子又坚持吃了1个多月的强的松。但到现在为止，孩子没有出现用激素引起的身体发胖等副作用。

    我把小外孙女这次患病求医的过程如实细致地写出来，目的只有一个：万一有患这种病的孩子，我能给朋友们提供一点点的借鉴，我就心满意足了！

    实际上，我小外孙女在10月初发现病之前是有征兆的，只是我们没有接触过这种EB病毒所引起的病。在孩子发病之前的好长一段时间，孩子就出现了夜间睡觉异常，晚上有轻微的鼾声，且平常鼻涕粘稠量多，每到吃晚饭时，孩子就说困。只是这些没有引起家长的注意。

    外孙女有一个刚3岁的弟弟，没有被同时感染。

    最后，我在此感谢齐鲁儿童医院感染科的全体医生护士，你们都尽职尽责，救了我小外孙女的命！我们全家在此跪谢你们了！