从2011年起,24岁的沈阳残疾少女王芙宁的名字开始越来越多地出现在沈阳、辽宁、江苏、浙江、央视等多个电视媒体和全国各地的平面媒体、以及全国多地的网站上。舞台上,五官端正的王芙宁是那样光鲜靓丽,精神饱满,她的歌声也格外高亢豪迈。可谁能想到,在此之前,在那不堪回首的20多年间,王芙宁因身患脆骨症、无汗腺、无痛感等三种世界罕见病,曾经历了30多次大手术的摧残而身无完骨,被医学界无数次地断言“这个孩子,恐怕要活不过14岁”。。。。。。20多年呀,王芙宁的生活就是骨折---手术---石膏人---半年的康复期---再骨折---再。。。。。每天,每月,每年,王芙宁都躺在病榻上,她的父母不离不弃,倾其所有地挽救着女儿的生命。
30多次的手术费如同是无数次的经济洗劫,几度,曾使王芙宁的家 家徒四壁债台高筑。由于我们的国家至今还没把治疗世界罕见病的费用纳入国家的社会保障体系和现在的医疗保险体系,商业保险也不涉及此类疾病,芙宁的父母就一直不惜举一家之精力物力财力,和世界罕见病这个摧残人的恶魔做着殊死的搏斗,他们不仅为人类医学史留下宝贵的史料和奇迹,也从鬼门关里夺回了唯一孩子的宝贵生命,也才有了王芙宁的今天!
王芙宁父母的大义担当和顽强不屈教育了女儿、王芙宁身残志坚、用歌声感恩父母回报社会的故事也开始广为流传,激励和感动着社会各界!网上,感动的留言铺天盖地,鲜花和掌声告诉着人们,平凡的王家人在创造着奇迹!
今天上午,我从沈阳市和平区残联宣传科干部胡楠楠同志那里获悉:因王家人的户籍地为沈阳市和平区,今年八月十五前夕,中共和平区委宣传部部长、区残联领导等一行数人曾来到王芙宁家进行走访慰问,几位领导都十分关心王家人的生活情况,十分尊重和钦佩王爸爸王妈妈的大义担当和顽强坚持,鼓励王芙宁要继续好好学习,再创佳绩,成为健全人的生存榜样。还嘱咐他们,今后生活上医疗上有什么困难和要求,就及时向残联组织提出来,组织上一定尽全力帮助解决,并给王家人留下慰问金1000元略表心意。
附沈阳市和平区官员走访王家的图片: