我认识芙宁和她父母是1994--95年首次采访时。那时,就知道这个孩子很有兴趣地跟着电视学唱歌儿。但那时我们都把报道的着重点放在了她的奇怪的病情以及呼吁社会伸出关爱援手上了。
那时的王芙宁周而复始的生活就是骨折---手术---石膏人---半年的康复期---再骨折---再。。。。。每天,每月,每年,王芙宁都在病榻上,她非常羡慕别的小朋友每天能上学。
30多次的手术,30多次的经济洗劫。在做第20几次的手术时,她们母女有些绝望了。据芙宁妈妈尹宇威回忆,“我们曾有过母女一起吃点毒药一起死求得解脱的想法,是芙宁的爸爸劝阻了我们母女。“你怎么尽说傻话呀?!好死也不如赖活着,孩子既然投奔我们来了,再难,我们也要为她负责到底。这样,好歹我们也是团圆完整的一家人。孩子再残疾也是一条生命,再苦,我们一起扛。有我呢!”
那时他们家已经是家徒四壁一贫如洗了。因为,父母单位不报销;世界罕见病也没纳入后来的医疗保险;商业保险更不涉及此类疾病。也就是说,他们夫妻是在举一家之精力物力财力在和世界罕见病做殊死的抗争,在为人类医学史留下宝贵的史料和奇迹,也从鬼门关里夺回了孩子的生命。多亏是有几家医院动用了救助基金,有若干媒体帮助搞了一些捐款解决了部分手术费。
前些年,沈阳有了卡拉OK,随着宁宁病情渐渐的稳定,芙宁的父母偶尔带她去喊一喊,释放一下郁闷的心情,近年来,沈阳又有了练歌房,父母就用从嘴里省下的钱,在自家附近的某练歌房买了包月卡(每月100元),当白天练歌房无客人时就可以带芙宁去练习唱歌。虽然宁唱歌时是窝着坐在轮椅里,但嗓门却相当大,声音洪亮高亢,而且,通过唱歌,她还学会了认识数千汉字,简体的、繁体的都认识了。
正是芙宁父母的这笔投资,点燃了她热爱生活热爱歌唱的热情,也促进了这个可怜的孩子终于有了一条与社会做初始融合的通道。当父母、亲朋好友和左邻右舍都知道芙宁已经能唱到小有水平的时候,有爱心人士还给芙宁配齐了家庭歌唱设备。
去年此时,芙宁和父母都有了想系统学习声乐,但沉浸于找不到声乐老师的苦恼中。2月份,刘祥杰老师就和他们一家人见了面。从此,王芙宁和她的家人就过上了有欢歌有笑语的幸福生活,一个中国最高等级残疾女孩开始刷新历史,创造人间奇迹的一个又一个感人的故事。
祝福王芙宁,祝福她的父亲王晨名,母亲尹宇威,祝福背后支持他们的芙宁的姥姥、爷爷奶奶,祝福所有支持他们,帮助他们渡过难关的好心人,好人,必有好报---那就是,看看芙宁天使般的笑颜,听听芙宁优美的歌声吧!