深情大爱，托起生命的不屈和精彩　

2011-10-24

她，身患三种世界罕见病，生命的每一天都要与命运抗争；她，凭借自己的音乐天分登上了央视的舞台，感动着世界，回报着社会。她是王芙宁，中国残疾人服务网在央视《向幸福出发》栏目组里见到她乐观的笑容、亦被她的歌声与故事感动着。

王芙宁进入录播大厅

图为王芙宁进入录播大厅

１９８７年，辽宁省沈阳市一户普通的工人家庭里，唯一的孩子王芙宁出生了。无数来过王家、见过孩子的人无不夸赞：“这个孩子太漂亮了。双眼皮儿大眼睛、高鼻梁儿小嘴儿，一张标准的瓜子儿脸，长大了一准儿是个大美人儿！”

时光飞逝，眨眼间２４年过去，岁月跨进了２０１１年１０月１７日。在首都北京中央电视台“星光影视园”１２００平方米演播大厅内，人声鼎沸，掌声雷动。大型平民百姓圆梦节目《向幸福出发》正在紧张录制。“接下来，我们有请一位非常非常不一般的小姑娘――王芙宁上场！”著名主持人李咏、王冠的开场白话音未落，只见头戴闪光王冠、身穿洁白裙纱的美丽女孩王芙宁从舞台左侧，被爸爸妈妈推着一辆用白色羽毛装饰起来的轮椅出现在灯光闪耀的央视舞台中央。当天，共有５组、十几位演员，但央视编导匠心独运，只让这个身高不足一米的女孩如此盛装出场！连日的舟车劳顿加上北京早晚十多度的温差，已经使她患上了感冒，但她还是圆满地演唱了《月亮之上》、《醉美天下》和《感谢你》三首歌曲，然后，满堂喝彩！

王芙宁在《向幸福出发》舞台上倾情演唱

图为王芙宁在《向幸福出发》舞台上倾情演唱

轮椅上的女孩儿，正是当年被大家夸赞的王芙宁。只是因她从２岁起就开始连续多次地骨折，使她再也无法站立。当她被确诊“身患世界３种罕见病于一身（即先天性成骨不全症、先天性无痛症和先天性无汗腺症）”时，她历经了２０多年的折磨和大大小小３０多次疗骨手术，在耗尽了家里最后一分钱仍回天无术后，她成了中国最高等级的残疾人。所谓世界罕见病，目前我国尚无罕见病的官方定义，但世界卫生组织（ＷＨＯ）将罕见病定义为因基因突变而造成的疾病，患病人数占总人口的０．０６５％―０．１％之间的疾病或病变。目前，它不仅在治疗上及其困难，而且在国家政策上至今未被列入到医保和商业保险范围里。也就是说２４年来，为王芙宁治病的费用，一直是由清贫的王晨明夫妇自己承担的，有媒体报道后，社会有了部分支助。　

吉士俊，中国医科大学７０多岁的著名骨科教授，当年在为王芙宁确诊时说：“无论是世界医学文献还是当代医疗档案中，脆骨症病人我早就接触过，但身患脆骨症的同时又罹患无痛症、无汗腺症的患者，我从未见过。预计这三种世界罕见病集合于一个患者身上，别说治愈了，就是能存活到１４岁的概率极低。

是呀，身患一种世界罕见病都足以夺人性命，三种世界罕见病同时疯狂地盘踞在一个小女孩的身上，该是怎样的痛苦和折磨？！可怜的王芙宁啊，有手不能提物，有腿有脚无法站立和行走。一日三餐，一天２４小时，一年３６５天，吃饭、喝水、解便，翻身，换位置，穿衣、梳头，睡觉……别人家正常的孩子两三岁就能自己吃饭了，可自己一日三餐，却一直需要妈妈或爸爸一勺一勺地喂，由妈妈帮忙和照顾才能完成。芙宁的爸爸妈妈比其他父母要多付出千倍万倍的辛苦啊。为了给芙宁孤单寂寞的生活增添一点乐趣多一点收入，那时，要强的爸爸白天上班晚上又做一份工作。在如此伟大的爸爸妈妈的细心照料下，他们硬是从病魔的手中夺回女儿生命的又一个轮回，人类医学极限终于被爸爸妈妈的大爱打破！

现在芙宁虽然长大了，可一切依然靠爸妈照顾，因此，她总觉得自己亏欠父母太多，也总想帮爸妈做顿饭、买点菜、爸爸下班给爸爸倒杯水……但这些只能是心里想、说出来，却全都做不到。都说“上帝关上了一扇门，就必然会再开一扇窗”。残疾已注定她无法走路、生活自理和外出上学，但芙宁却天生有一副好歌喉。芙宁既然无以回报父母的海样深情，就总用歌声逗父母开心。自从家里有了电视机，她不仅就看电视学会了很多首歌曲，而且还认识了２０００多个字。她有一个梦想，就是想为爱她的人好好唱几首动听的歌，把自己最美的声音留在世上！因为自己曾长期自卑自闭，不愿与陌生人说话，不识谱，不懂如何正确发音，满口义齿、舌尖缺损，发音、吐字、音色等等方面也都有问题，真想找一位专业老师好好地学习一番。可碍于家里的经济状况，芙宁一次又一次地把这个愿望压在了心底。一次，沈阳某媒体的秦记者得知了这个情况，就把芙宁寻找声乐老师的事情发布给一些学校，不久，芙宁生命中至关重要的人物――沈阳祥音声乐培训中心的刘祥杰校长出现了！刘校长通过考察，发现芙宁的确有良好的音乐天分，就毅然表示免费将王芙宁收在旗下，开始以每周两次（逐渐改为一次）、每次下午共１－－２课时的速度提升着芙宁的歌唱水平。

在刘校长不懈施教和家长的课下耐心督促下，芙宁开始完成了几首原创作品，从过去孤独寂寞痛苦的活着，开始飞跃到快乐生活的崭新层面。２０１１年７月，王芙宁先后荣获了盛世中华第五届青少年艺术人才选拔赛辽宁赛区青少组流行唱法金奖和第八届未来之星中国特长生推选活动中荣获辽宁赛区高中组声乐项目一等奖，２０１１年１０月１７日，又有了本文开头的一幕。

王芙宁与中国残疾人服务网工作人员合影

图为王芙宁与中国残疾人服务网工作人员合影

“有机会，我一定要和星光大道的老毕一起调侃！”这是王芙宁现在总爱说的一句话！在爸爸妈妈的陪伴下，芙宁有了更远的人生目标，想在中国残疾人服务网的引领下，与刘老师一起组成一个演出小组，通过创新排练，努力推出更多好看的、励志的好节目，为全国人民和全社会唱几首感恩的歌。将来有条件了，还想举办个人演唱会，期盼有一天能登上央视或春晚、或星光大道的舞台，来回馈给更多帮助过她、爱过她的所有好人。

毋庸置疑，中国玻璃人王芙宁能够存活到今天，是一个顽强生存，不屈求索的人间奇迹。父母、老师和社会用深沉的人文厚爱，完全可以谱写出一曲战胜病魔和突破医学极限的天地赞歌。

后记：

１０月１７日，中国残疾人服务网在《向幸福出发》节目的录制现场与残疾嘉宾王芙宁相遇，与芙宁一同前来除了她的父母、声乐老师外还有一位已经退休的记者朋友。芙宁与命运抗争的人生经历曾被这位记者跟踪报道十几年，芙宁因此得到了更广泛的社会关注。讲述芙宁励志、与命运抗争的故事，这位记者要比任何人都更有发言权，因此我们向她约了上文这篇稿子，期待芙宁能早日圆梦，也祝福我们的记者朋友好人一生平安。