一个被白色笼罩的群体，一个迫切需要关注的部落，这就是白癜风患者之家。社会上关于白癜风的信息林林总总，不断见诸不同媒体。但真正从深层次了解患者治疗需求，发自内心为患者服务的信息却不是很多。在现有的医疗体制下，快速的寻找对白癜风患者的支持手段，还是依靠政府强大的技术资源和财力，之所以出现政府冷、民间热的原因比较复杂，笔者受水平所限，也无法说清楚根本原因。只希望在这里抛砖引玉，把问题提出来，引起各位专家和官员的关注，并且是给与支持。 

 一、社会对白癜风危害认识不够。

我国白癜风的发病率已达到0.5-2%之间，也就是说这个被白魔折磨的群体已经近千万人。白癜风患者没有肉体痛苦，可一旦得了这个病，正常的生活权利和幸福，如上学、就业、婚姻都会被白眼、蔑视、拒绝所包围，生存质量大大下降。所以说，精神的折磨比肉体还痛苦，然而整个社会对这个疾病确不够重视。在政府医改、医疗科研机构立项、社会福利机构救助方面的扶持少得可怜。

即使有少量的国家级白癜风科研项目，国家所投的资金寥寥无几。患者群体的调研，治疗水平的评估，医疗机构的监管、行业现状和未来的引导等方面做得还很不够。主流体系不介入，社会资源必然参与，这个行业必然混乱，我们作为关心这一群体的朋友，应呼吁全社会重视起来。

第二、白癜风并非没有治疗方法。白癜风说到家就是一种色素脱失症。现代医学研究表明：人的皮肤从外到内分为表皮、真皮、皮下组织三层。在表皮中存在一种细胞，叫做“黑色素细胞”，它分泌产生的黑色素可决定人体皮肤的颜色。人类黑色素细胞是从胚胎神经嵴中的前体细胞转变而来。主要分布于表皮基底层和毛囊的基质内，另外也存在于真皮、粘膜、眼色素膜、软脑膜及胆囊与卵巢等处，人的表皮约有20亿个黑色素细胞，并分布于全身。黑色素细胞的功能主要是制造黑色素，然后将黑色素传递给角朊细胞。角朊细胞不断的吸收黑色素，将其贮存在细胞浆内，又逐渐的将黑色素降解消化，以维持皮肤黑色素的正常含量。黑色素的功能是遮挡和反射光线，保护深部组织免受辐射和损伤，并维持人体皮肤的正常颜色。当某种原因使得黑色素细胞被破坏，黑色素含量减少甚至脱失，从而皮肤颜色发生改变，出现局部或多发的白色斑片，也就产生白癜风。患者得病后只要选择正规的医疗机构，及时对症进行中西医结合治疗，大部分病症都会得到有效的控制或康复。尤其是中医，在治疗方面优势更为明显。

由于传统观念对白癜风认识上的偏差，部分患者或周围人群会认为白癜风是一种不治之症，容易产生恐惧心理，同时也给患者造成严重的心理压力，甚至有些患者对目前的防治措施产生抵触情绪造成病情加剧，皮损泛发。所以正确认识和了解白癜风，加强有关白癜风的知识宣传，也是白癜风防治工作中的一个重要环

第三、冯导治疗效果为什么不好，我们先看看他这个圈子的生存环境，导演是最特殊的一个群体，据娱记们报道：导演们工作辛苦、压力大，吃饭、休息没有规律，通宵不睡是常事，加班抽烟、喝咖啡提神，吃安眠药催眠几乎都经历过，身体锻炼少，很少主动去体检，只有当他们累倒、病发才肯认真对待自己的疾病。我对冯导具体情况不了解，但觉得其患病与其身体过度透支应该有很大关系。导演群体心理压力大，情绪波动大、睡眠无规律、膳食结构不合理、吸烟喝酒无节制等职业特点，造成不仅是白癜风，那些高血压、胃溃疡、冠心病、糖尿病等病魔也会随时缠上导演们。 再说他们得病后，在治疗上不能坚持也是一个大原因，尤其是慢性病，疑难病。

不管怎么说，上帝把这个白癜风这个苦难交给了人类，我们就要勇敢的面对。很多的医学难题都是在我们去面对、去研究、把新技术用于临床的时候解决的；白癜风也是一样。更何况人类在治疗白癜风的过程中积累了很多经验，尤其是中西医结合治疗，效果已经十分明显。发病时间短、小面积快速治愈的病例在正规医疗机构，尤其是专科医院屡见不鲜。所以，我们面对白魔，不能回避、更不能自我抱怨和诋毁，因为白癜风患者更需要的是利好消息。当然、欺骗信息、虚假信息是必须严厉打击的。

以上是我的一点浅显看法，不当之处请商榷。